曲折的確診路

“他出生之后三四個月就感覺有點不對勁，逗他也不知道笑，到一歲半了還不會走，光會爬，喊他名字，他也不理你。” 秦義芬說。

察覺到異常的秦義芬?guī)е⒆优鼙榱松綎|的大小醫(yī)院，并多次跨省求醫(yī)，但得到的結(jié)論大都是“沒問題，孩子說話晚”。

當(dāng)然也有“例外”，她從親戚處聽說重慶一所軍區(qū)醫(yī)院“專治疑難雜癥”，便又滿懷希望地趕到當(dāng)?shù)亍！八麄兘o他動了手術(shù)，孩子一直在哭。”在明知道醫(yī)院“沒檢查出是什么問題”的情況下，秦義芬就糊里糊涂地同意了醫(yī)院的手術(shù)建議。因為她太想把孩子的病治好了。

1990年在北京出生的杉杉也曾因為“一歲多還不會說話”，做過舌系帶手術(shù)。“做過一系列檢查，都說沒有問題。朋友說一定是舌系帶短，舌頭打不過彎，所以不能說話，但手術(shù)之后還是不行。” 杉杉母親丘莉?qū)τ浾哒f。

北京星星雨教育研究所（以下簡稱“星星雨”）是中國第一家專門為自閉癥兒童服務(wù)的民辦特殊教育機構(gòu)，該機構(gòu)的青少部主任吳良生表示，醫(yī)學(xué)診斷上的困境是自閉癥家庭面臨的問題之一。“現(xiàn)在情況好一點了，在一二線城市對自閉癥的識別還是比較及時的，但是在三四線城市和農(nóng)村地區(qū)，診斷就會很困難。”

1982年，南京兒童心理衛(wèi)生研究所的陶國泰教授發(fā)表了題為《嬰兒孤獨癥的診斷和歸屬問題》的論文，其中報道了4例兒童被確診為孤獨癥，這是中國內(nèi)地最早發(fā)現(xiàn)并確診的孤獨癥兒童案例。

作為國內(nèi)首部關(guān)注自閉癥的行業(yè)報告，2015年由五彩鹿兒童行為矯正中心編著的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》（以下簡稱“報告”）出版，其中指出，我國目前尚未開展針對自閉癥的全國性流行病學(xué)調(diào)查，只有部分省市和地區(qū)進行過該項工作。

1992年，丘莉在北京兒童醫(yī)院兩位年輕大夫的介紹下，帶著孩子來到專業(yè)研究精神障礙的北京六院，在那里，她第一次清楚地知道孩子患有自閉癥。

“我很懵，不知道什么是自閉癥。醫(yī)生跟我說要做行為干預(yù)，我也不懂。”丘莉說，“我當(dāng)時沒當(dāng)回事，就覺得孩子能好。”

和丘莉一樣，起初秦義芬也覺得“自閉癥就是人封閉了，過一段時間接觸人多了就會好”。

她們想象著自閉癥和感冒發(fā)燒一樣，只是暫時光顧，但隨著了解的深入，幻想逐漸破滅。“醫(yī)學(xué)上無法對癥下藥。”吳良生說，“以目前的醫(yī)學(xué)發(fā)展水平來看，自閉癥是終身的。”

被改變的家庭命運

來到北京后，經(jīng)過四處尋覓，有人向秦義芬推薦了“星星雨”，這是他們一家長期停留于此的原因。經(jīng)過對家長和孩子的培訓(xùn)，旭旭會穿衣服了、能用碗筷吃飯了，不再每餐只吃土豆，被秦義芬形容為“以前像個啞巴”的他破天荒地會喊“爸爸媽媽”了。

秦義芬抑制不住興奮地給老鄉(xiāng)打了電話，讓旭旭叫了“奶奶”，“他們不敢相信，問我這是旭旭在說話嗎？”她說，在孩子小時候病癥初現(xiàn)端倪時，村里人曾“說三道四”。

“我感覺我的孩子有救了。”旭旭的一點點進步都會讓秦義芬欣喜不已，但偶爾的一次“過激”行為又會瞬間令她情緒崩潰。

“他只要去超市看見喜歡的東西就拼命搶，有一次我朋友也在，我們兩個人都拉不住他，我就狠狠地把他打了一頓。”秦義芬說，“我就想改他這個脾氣。以后要是長大了，個子比我高了，我弄不住他，那我可怎么辦啊。”

秦義芬一直租住在星星雨附近，房租從2009年的每月500元漲到現(xiàn)在的每月1600元，“本來要3000多，因為時間長了都熟悉，房東照顧我。”現(xiàn)在，旭旭每月要交3600元的學(xué)費，48歲的秦義芬為了生計每天需要打三份工。

“只要我的孩子有一點希望，我就不能放棄他。”她說。

報告顯示，自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練是一個長期過程，整個家庭要飽受經(jīng)濟壓力，輾轉(zhuǎn)于全國各地的私人康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)，除了昂貴的訓(xùn)練費用，還有異地生活的巨大花銷。

報告稱，據(jù)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，有83.3％的家庭自己承擔(dān)自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的全部費用。46.5％的家庭用于自閉癥兒童康復(fù)的費用超過了家庭總收入的一半，近30％的家庭經(jīng)濟總收入甚至不足以支付自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的費用。

除了經(jīng)濟上的壓力，研究結(jié)果表明，自閉癥兒童父母的心理健康狀況明顯差于普通兒童父母。

兒童嚴重的行為障礙、沉重的養(yǎng)護責(zé)任及經(jīng)濟上的負擔(dān)、感情得不到回應(yīng)等各種壓力交織，使自閉癥兒童父母經(jīng)歷著“慢性悲痛”狀態(tài)，成為撫養(yǎng)自閉癥兒童的典型反應(yīng)。

來自湖北的袁桂華是一名5歲自閉癥兒童的母親，晚婚晚育的她沒想到“生個孩子是自閉癥”。

得知孩子情況后的袁桂華成宿地睡不著覺，“一到夜里心疼得更厲害，”她說，“我當(dāng)時就跟孩子他爸爸說，算了，我們離婚吧，我把這個孩子帶走，你再找一個人生個正常的孩子吧。他爸說自閉癥查不出病因，再找一個，再生一個可能還是一樣的，就這一個吧。”

“當(dāng)孩子被診斷為自閉癥時，最需要幫助的應(yīng)該是家長本身。發(fā)達國家是這么去做的，首先啟動的是對家庭的支持。現(xiàn)在我們只關(guān)注到孩子本身能否得到科學(xué)有效的教育幫助，而忽略了背后的家庭。”吳良生說。

目前，自發(fā)性的群體互助是很多自閉癥孩子家長通常會選擇的方式之一。袁桂華加入了一個2000多人的自閉癥家庭qq群，“像我們這個類型的家長都很熱心，有很多老家長，可以給你一些建議。按照他們說的，再去查資料，也是對自己的一個培訓(xùn)，學(xué)會了可以省很多錢，自己在家里教孩子。”

但不可避免的，偶爾會有人把負面情緒發(fā)泄到群里。

袁桂華看到有家長說“都不想教了，教了半天也不會，累死了”。“重度癥狀的孩子，吃喝拉撒都要手把手地教，這樣對家里是更大的負擔(dān)，壓力很大。”她說。

杉杉就是這種類型，他25歲的時候吃飯還是用手抓，“你不督促他用勺子，他就拿手抓。其實后來我也接受了，吃麥當(dāng)勞、肯德基不都用手抓么，怎么了？”丘莉說。

“即使是自閉癥，也要讓他融入社會”，丘莉堅持要把孩子送到機構(gòu)培訓(xùn)教育，丈夫卻因為早年一次杉杉被退學(xué)的經(jīng)歷，自此一直持反對意見，認為自己帶著就行了。由于雙方對撫養(yǎng)孩子的理念分歧很大，兩人陷入無休止的爭吵。

現(xiàn)在的丘莉有時會想，雖然丈夫“有點大男子主義”，但是如果孩子不是這種情況，兩人也許會更有精力多關(guān)注彼此的感受，“我也挺能忍的，也沒什么，會很圓滿。”

不能讓孤獨癥孩子孤獨地活

“孩子以后上學(xué)、就業(yè)都是很大的問題，我的孩子20歲的時候我已經(jīng)60多歲了，等我百年之后，孩子怎么辦？” 42歲的袁桂華說。

這也是所有自閉癥家庭的憂慮。每次聽到群體內(nèi)在討論這個問題時，秦義芬說自己“聽都不想聽，太難受了。走一步算一步吧。”

自“十一五”規(guī)劃起，我國公辦自閉癥康復(fù)教育機構(gòu)開始創(chuàng)建，目前有31個省市已建立殘聯(lián)定點服務(wù)機構(gòu)。“政府也很重視公立教育資源的投入，也在著手行動，但服務(wù)和需求還是不成正比，無法滿足自閉癥個體的教育訓(xùn)練需求。”吳良生說。

大約從2003年開始，我國出現(xiàn)大量涵蓋自閉癥康復(fù)教育的民辦機構(gòu)。2009年中國社會科學(xué)院相關(guān)研究問卷調(diào)查顯示，當(dāng)時我國各類民辦自閉癥服務(wù)機構(gòu)超過400家。各類機構(gòu)的飛速發(fā)展，彌補了政府資源的不足，緩解了需求與供給的矛盾。

報告指出，學(xué)齡前自閉癥兒童大多數(shù)是在民辦機構(gòu)接受早期干預(yù)。

但這些機構(gòu)由于資金、場地、師資水平有限，干預(yù)效果參差不齊。如果自閉癥兒童不能及時地接受有效的干預(yù)，將對兒童今后的發(fā)展帶來很多不利的影響。政府應(yīng)該加大學(xué)齡前自閉癥兒童教育的投入，加強對民辦機構(gòu)的管理，從整體上提高早期干預(yù)水平。

“政府可以從財政當(dāng)中拿出錢來向民辦機構(gòu)購買服務(wù)。這樣做，要比自己開設(shè)一家學(xué)校節(jié)約成本。”吳良生說，“不必糾結(jié)于途徑，重要的是我們要去關(guān)注到這個群體的需求，為他們提供相應(yīng)的保障。”

另外一個棘手的問題是，目前自閉癥干預(yù)訓(xùn)練大多以學(xué)齡前兒童為主，成年服務(wù)項目嚴重缺乏。

吳良生指出，成年以后的自閉癥人群需要支持性和居住性服務(wù)。“當(dāng)這個家庭沒有能力讓他在家里生活，社會能夠為他提供一個適合他生活、居住的場所。而且并不是所有的自閉癥的人都不能工作，當(dāng)中有能力工作的這部分人，需要社會為他提供適合的崗位。”

吳良生告訴記者，上述服務(wù)目前在我國的發(fā)展?fàn)顩r近乎空白。

“絕大部分的自閉癥人士還是生活在家庭里”，他說，“現(xiàn)在國內(nèi)一些民辦的NGO組織在行動，比如慧靈社區(qū)服務(wù)機構(gòu)，它在21個城市開設(shè)了分支機構(gòu)，社區(qū)服務(wù)做得很好。”

丘莉有過三次孩子走失的經(jīng)歷：“我兒子走失那天，我在想社區(qū)化有它的好處，它在大庭廣眾之下，它不是封閉的，社會公眾對他是一個監(jiān)督，或者在這個氛圍中，他也不敢輕舉妄動。就不會像雷文峰那樣，處在一個封閉的地方，在里面做什么也沒人知道。公眾的監(jiān)管能多一層保障。”

丘莉說，周圍的自閉癥家庭建議建立一個專項基金保障孩子今后的生活。“我們愿意把自己的房產(chǎn)、積蓄都投入到這個基金中，由國家來管理，但是現(xiàn)在還沒有這種機構(gòu)，有人就想自己辦，錢從哪里來？需要國家扶持。”

“等我們不在了以后，希望國家照顧我們的孩子，讓他們能夠有質(zhì)量、有尊嚴的生存在這個世界上。”丘莉說。（本文中未成年受訪對象均為化名）

(文字/魏婧 策劃/陳維松 魏婧?攝像/陳維松 王夢澤?焦源源 攝影/陳維松 剪輯/王夢澤)