直到現(xiàn)在，并未深入了解艾滋病的人們依然身處認(rèn)知局限，慣性地以為：因艾致死是艾滋病病毒感染者的唯一結(jié)局。但事實(shí)上，艾滋病病毒（HIV）感染者（以下簡(jiǎn)稱“感染者”）的未來(lái)?yè)碛辛硪环N光明的可能。
2006年，中國(guó)開(kāi)始實(shí)施艾滋病防治“四免一關(guān)懷”政策，為感染者提供免費(fèi)的抗病毒治療藥物，這使得感染者的病死率從2005年的18%以上，下降到2015年不足5%的比例。
“就像高血壓、糖尿病一樣，艾滋病就是一種慢性病，只要服用抗病毒藥物，就可以控制在一個(gè)很好的狀態(tài)。”中國(guó)疾病預(yù)防控制中心流行病學(xué)首席專家吳尊友表示。
淡藍(lán)公益創(chuàng)始人、Blued CEO耿樂(lè)告訴記者：“如果按照醫(yī)生的要求正常服藥，感染者的壽命和健康人是一樣的。”
不過(guò)，八年前的耿樂(lè)第一次得知朋友患病時(shí)，與大多數(shù)人的想法別無(wú)二致，心中充滿無(wú)限傷感與惋惜，以為自己即將面對(duì)一場(chǎng)生離死別。
知之者不再談艾色變
艾滋病不是洪水猛獸
在那個(gè)比如今更少有人了解艾滋病的年頭，朋友的遭遇不知不覺(jué)成為耿樂(lè)的一樁心事，這促使他自發(fā)地了解了大量關(guān)于艾滋病的相關(guān)信息。從不滿足于僅通過(guò)網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)，到參加各種培訓(xùn)、會(huì)議，以及課題性研究，“我應(yīng)該做點(diǎn)什么”的想法在他心中越來(lái)越強(qiáng)烈。
2012年，由耿樂(lè)發(fā)起的淡藍(lán)公益HIV快速檢測(cè)平臺(tái)正式啟動(dòng)，開(kāi)創(chuàng)了互聯(lián)網(wǎng)+HIV防控的創(chuàng)新模式。“我們不僅通過(guò)社交軟件Blued來(lái)宣傳防艾知識(shí)，同時(shí)也動(dòng)員大家從線上到線下進(jìn)行檢測(cè)。我們將線下的檢測(cè)服務(wù)全部與當(dāng)?shù)氐募部刂行倪M(jìn)行了對(duì)接。”耿樂(lè)說(shuō)。
目前，淡藍(lán)公益可以提供唾液快速檢測(cè)、血液快速檢測(cè)、尿液傳遞檢測(cè)包、干血斑檢測(cè)和靜脈抽血五種篩查方式。由于唾液檢測(cè)和指間血檢測(cè)得出結(jié)果的耗時(shí)最短，大約在二十分鐘之內(nèi)，因此選擇這兩種方式的檢測(cè)者更多一些。
自開(kāi)展HIV快速檢測(cè)以來(lái)，淡藍(lán)公益為超過(guò)20萬(wàn)人次做過(guò)HIV相關(guān)免費(fèi)健康咨詢，為5萬(wàn)余人次進(jìn)行過(guò)HIV免費(fèi)檢測(cè)，數(shù)據(jù)顯示，陽(yáng)性率在3%~5%左右，目前有超過(guò)85%的人服用了抗病毒治療藥物。
曾經(jīng)連“艾滋病”三個(gè)字都羞于說(shuō)出口的耿樂(lè)，現(xiàn)在會(huì)和感染者共事、用餐。他說(shuō)，艾滋病不是洪水猛獸，只是一種疾病。感染者沒(méi)有理由被歧視，或被認(rèn)為是道德敗壞的。
多年過(guò)去，彼時(shí)那位感染者朋友在藥物的幫助下“一直保持在十分健康的狀態(tài)，只是偶爾在他面前提起‘艾滋病’，會(huì)有一點(diǎn)敏感。”他說(shuō)。
檢測(cè)者憂慮重重
我還能活多久？
淡藍(lán)公益在北京目前設(shè)有四家線下檢測(cè)室，同時(shí)另有兩家正在建設(shè)中。感染者楊健曾于2015年在霍營(yíng)檢測(cè)室進(jìn)行過(guò)檢測(cè)。長(zhǎng)時(shí)間的精神萎靡與腹瀉，令他懷疑自己已是感染者。在Blued上看到檢測(cè)預(yù)約信息后，對(duì)于是否進(jìn)行檢測(cè)，楊健內(nèi)心十分掙扎。“我想萬(wàn)一得了艾滋病怎么辦，還能活多久？”
淡藍(lán)公益艾滋病檢測(cè)志愿者弘軒表示，猶豫是否做檢測(cè)的情況很常見(jiàn)。“在這種情況下應(yīng)該主動(dòng)去檢測(cè)，早發(fā)現(xiàn)，早治療，對(duì)于身體是有好處的，艾滋病并不可怕。”
最后，楊健艱難地做出了檢測(cè)的決定。初篩結(jié)果并不樂(lè)觀，顯示呈陽(yáng)性。按照檢測(cè)程序，工作人員將楊健轉(zhuǎn)介至疾控中心進(jìn)行確證——對(duì)初篩結(jié)果進(jìn)行最后的確認(rèn)。“當(dāng)時(shí)我就去抽血了，但是還是抱有一線希望，內(nèi)心希望檢測(cè)結(jié)果有誤。等待結(jié)果期間我一直很焦慮，睡不著覺(jué)。”楊健說(shuō)。
另一位志愿者黃桃告訴記者，試劑的檢測(cè)方法存在“假陽(yáng)性”的概率，并非100%準(zhǔn)確。“但假陽(yáng)性畢竟只是少數(shù)情況，”她說(shuō)，“如果檢測(cè)結(jié)果是陽(yáng)性，我們會(huì)給檢測(cè)者做一些關(guān)于陽(yáng)性的鋪墊，再告訴他們結(jié)果。比如，感染者可能會(huì)遇到什么問(wèn)題，身體上會(huì)有哪些變化，需不需要吃藥，在生活工作當(dāng)中會(huì)不會(huì)有來(lái)自社會(huì)和工作單位的壓力。先給他們做一些心理上的建設(shè)。”
當(dāng)?shù)弥Y(jié)果是陽(yáng)性時(shí)，“一般人的反應(yīng)還是比較冷靜的，也有一些人會(huì)被這個(gè)消息刺激到。”黃桃說(shuō)。
弘軒曾經(jīng)遇到過(guò)一位“冷靜得出奇”的檢測(cè)者。當(dāng)弘軒看到陽(yáng)性結(jié)果后，準(zhǔn)備向?qū)Ψ嚼行睦斫ㄔO(shè)時(shí)，對(duì)方卻反問(wèn)：“我的結(jié)果是陽(yáng)性，對(duì)吧？”接著，他告訴弘軒，自己早已在家做過(guò)無(wú)數(shù)次測(cè)試，三年前就已經(jīng)知道這個(gè)結(jié)果，來(lái)做檢測(cè)只是想做一個(gè)最后的確認(rèn)，并拒絕了弘軒給出的轉(zhuǎn)介疾控中心確證以及治療的建議。
弘軒說(shuō)，“他認(rèn)為，如果去治療，就代表他生病了。他強(qiáng)烈地逃避自己生病的現(xiàn)實(shí)。”
“身邊有好多人沒(méi)有做過(guò)檢測(cè)，他們不敢去做，或者認(rèn)為沒(méi)有感染的可能性。但是，檢測(cè)真的很重要。”如今，已經(jīng)服藥一年半的楊健身體狀況良好。他說(shuō)，“生活慢慢恢復(fù)到原來(lái)的樣子了，我不需要向艾滋病低頭。”
“我們和感染者一起面對(duì)”
吳尊友告訴記者，對(duì)于艾滋病感染者來(lái)說(shuō)，疾病本身是一種負(fù)擔(dān)，但更重要的是由于受到歧視所帶來(lái)的心理壓力。的確，記者在采訪中發(fā)現(xiàn)，通過(guò)多年的宣傳，對(duì)于一些人來(lái)說(shuō)，是能夠理解、同情、支持艾滋病感染者的，但也有一些人依然對(duì)這一疾病并不十分了解，與此相關(guān)的交談內(nèi)容有時(shí)甚至?xí)灰暈橐环N禁忌。
“如果偏見(jiàn)和歧視不減少，是不利于艾滋病的防治的，”吳尊友說(shuō)，“只有當(dāng)社會(huì)上普遍形成一種寬容的心態(tài)，一種友好的氛圍，才能夠使感染者勇敢地站出來(lái)，和我們一起形成抗擊艾滋病的聯(lián)合力量，這樣我們才有可能贏得這場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)。”
當(dāng)弘軒的轉(zhuǎn)介建議被拒絕后，他并沒(méi)有終止與那位檢測(cè)者的對(duì)話。他會(huì)經(jīng)常發(fā)微信，以閑聊家常的方式側(cè)面了解對(duì)方的生活狀態(tài)和病情發(fā)展。終于，在兩個(gè)月后的一天，弘軒收到了一條微信，內(nèi)容是“疾控中心給我打電話了，我的結(jié)果是陽(yáng)性。”他知道，這位檢測(cè)者已經(jīng)開(kāi)始擁有直面病情和人生的勇氣了。
這種心理關(guān)懷已經(jīng)成為淡藍(lán)公益的慣常工作機(jī)制，“我們的檢測(cè)人員都參加過(guò)心理咨詢的培訓(xùn)。”耿樂(lè)說(shuō)，“我們將和感染者一起面對(duì)。”
2012年11月26日，在世界艾滋病日到來(lái)前夕，時(shí)任中共中央政治局常委、國(guó)務(wù)院副總理、國(guó)務(wù)院防治艾滋病工作委員會(huì)主任的李克強(qiáng)與防治艾滋病民間組織、有關(guān)國(guó)際組織的代表座談，耿樂(lè)等12家草根組織負(fù)責(zé)人受到接見(jiàn)。
“那天也有一些感染者代表受到了接見(jiàn)，總理與他們握手，親切地交談，讓我們不要歧視感染者，”耿樂(lè)回憶說(shuō)，“會(huì)議還釋放了一個(gè)信號(hào)——艾滋病的防治不只是政府行為，也應(yīng)該由全社會(huì)共同參與，而且社會(huì)組織在艾滋病防治當(dāng)中的作用非常重要。”
一位去年確證陽(yáng)性結(jié)果的感染者開(kāi)心地告訴記者，自己遇到了同樣是感染者的男友，“他是一個(gè)很陽(yáng)光的人，給我很多幫助。仔細(xì)想想，自己也有很多想做還沒(méi)做的事情。我們已經(jīng)計(jì)劃好明年的旅游路線了。”（文中感染者楊健、檢測(cè)人員弘軒為化名）
（文字/魏婧 策劃/吳佳潼 吳靜 攝像/黃富友 趙超 鐘佳玹 朱珊杉 攝影/鐘佳玹 朱珊杉 剪輯/吳佳潼 鐘佳玹）
